Barnen som får för lite uppmärksamhet

Förra året samlades det av landets tre främsta fonder in 53,3 miljoner kronor för forskning m.m om diabetes. Men man börjar fundera om svenskarna egentligen vet vilken helvetisk sjukdom diabetes är när Cancerfonden kan stoltsera med att ensamma ha samlat in 500,000,000 (en halv miljard). Inte att förringa cancer på något vis men det känns som att fördelningen är en aningens skev. Tack vare bättre mediciner har man numera bättre chanser att överleva än någonsin, vilket naturligtvis behövs. År 2014 diagnostiserades 60.000 svenskar med cancer och år 2040 förväntas den siffran ha fördubblats. Diabetes typ 1 slutar bara på ett sätt. Men låt mig förklara på ett väldigt personligt sätt vad den livslånga och dödliga sjukdomen diabetes innebär.

På Medibas hemsida kan man läsa:

En dåligt reglerad diabetes leder till att det bildas avlagringar och förträngningar i kroppens små och stora blodkärl. Dessa förträngningar leder i sin tur till skador på nedanstående.

  • Njurarna
  • Ögonen
  • Nerverna – där problemen börjar med polyneuropati vilket påverkar väldigt mycket i kroppen, se resterande punkter.
  • Erektionsproblem/torrhet
  • Fötterna
  • Hjärnan – stroke
  • Hjärtat – infarkt

Det står på Medibas hemsida att ”Risken ökar betydligt om behandlingen följs dåligt och patienten har höga blodsockervärden under lång tid.” Detta lär nog korrigeras snart då det har visat sig att de stora svängningarna i det långsiktiga blodsockret är det som ställer till det och ger problemen. Något jag själv har märkt av då de flesta senkomplikationer har dykt upp sedan jag har börjat sköta mig och min diabetes. På deras hemsida kan man även läsa om vilka bakomliggande faktorer som har betydelse över hur stora och komplicerade senkomplikationer man kan få.

I en artikel på svt.se från 2014 läser man följande:

Och tvärtemot vad man trodde tidigare visar resultaten att risken att dö i förtid är mer än dubbelt så stor för personer med typ 1-diabetes, även om blodsockerhalterna är välreglerade.

Samma år publicerade Göteborgs institut en liknande artikel:

Hos patienter med mycket dålig blodsockerkontroll var överdödligheten hela 8-10 gånger högre än hos normalbefolkningen. En förklaring är att typ 1-diabetes ofta leder till hjärt-kärlsjukdom och/eller andra diabetesrelaterade följdsjukdomar. Hos patienter under 40 år var istället akuta komplikationer på grund av höga och låga blodsockervärden en vanlig dödsorsak. Störst dödlighet har diabetespatienter med njursjukdom. Vid mycket allvarlig njursjukdom, som kräver dialys, var dödligheten enligt studien mellan 30 och 40 gånger högre än hos normalbefolkningen.

På Barndiabetesfondens hemsida kan man läsa följande text:

Typ 1 diabetes förkortar livet. Jag, och ca 55 000 andra svenskar, lider av typ 1 diabetes. En autoimmun livshotande kronisk sjukdom. Dödligheten i unga år är kraftigt ökad och medellivslängden är 11 år kortare jämfört med genomsnittet i Sverige. Över 900 nya barn och minst lika många vuxna insjuknar varje år. Ingen botas. Trots detta är typ 1 diabetes nästan okänt och stödet till forskning är oacceptabelt lågt. Många forskningsprojekt går inte ens att starta på grund av resursbrist. Så här kan det inte få fortsätta att vara. Vi måste se till att skapa ordentliga resurser till forskning om den överlägset vanligaste livshotande obotliga sjukdom som drabbar barn i Sverige. Nästa gång kanske det är du, ditt barn eller barnbarn som drabbas.

Förvisso förkortas livet och på vägen dit är det år av lidande och tusentals nålstick. Själv fuskade jag i ungefär 15 års tid men är ändå uppe i närmare 600.000 nålstick, och då räknar jag inte blodsockerkoll i fingrarna eller alla nålar man har fått när jag av någon anledning har varit på sjukhus eller vårdcentraler. Forskningen går väldigt långsamt framåt, antagligen för att folk inte vet riktigt vad diabetes typ 1 innebär. Det är inte att bara byta kost, eller äta något ”mirakelbär”, men riktigt så enkelt är det inte. Men trots det väntar jag tålmodigt på att det en dag ska finnas ett botemedel. Jag har väntat i över 40 år nu och tror envist att snart, snart kommer det. Jag hoppas bara att jag fortfarande kommer att vara här för att kunna glädjas åt beskedet. Även att slippa ta insulin varje gång jag ska äta eller dricka något, oroa mig för stress, för värmeböljor, för sömnproblem, för kramper, för smärtor, för bensår, för framtiden. Att slippa tänka att min tid på jorden är begränsad och kan ta slut vilken dag som helst. Men på något sätt slutar man aldrig hoppas, helt enkelt för att man inte har något val.

Över 1000 människor dog 2015 av diabetesrelaterade åkommor och tack vare stillasittande levnadsvanor samt fetma ökar siffran dramatiskt för varje år.

Insamlingsresultat: På sidan Dagens Diabetes kan man läsa ett gammalt inlägg om de tre av Sveriges största fonder som samlar in pengar angående diabetes och hur dels kontrollen sker, men även om hur pengarna fördelas samt resultat

Följande insamlingsresultat är för år 2017 och hämtat ur fondernas årsredovisningar.

  • Diabetesgalan samlade 2017 in 5,7 miljoner.
  • Svenska Diabetesförbundet (Diabetesfonden) fick 21 milj.
  • Barndiabetesfonden intäkter 15,3 milj.
  • Diabetes Wellness, 11,3 milj.

Jag brukar aldrig vara den som ojar sig eller klagar på att jag mår skit, varav min diabetes är att tacka för mycket av det. Men faktum är att jag nu har isolerat mig från stora delar om omvärlden. Det egentligen enda fönstret ut är via min blogg, men där är responsen lika med noll, åtminstone när det gäller tunga och allvarliga, viktiga saker. För vem vill väl läsa om elände, verkligheten och umgås med någon som mig? Någon som sedan flera år tillbaka har stirrat döden i vitögat och vars framtid ser hopplös ut. Att skaffa en partner av något slag är otänkbart så jag lever ensam och vad jag känner idag kommer det så att förbli. På sätt och vis är det fullt förståeligt, både vad det gäller genetiskt och om man ser på framtiden. Varför ödsla tid på ett hopplöst fall? Den stora ensamheten har sin förklaring.

Vilken fond ska man välja då? Själv har jag valt Barndiabetesfonden för att de har lägst administrativa utgifter, är helt ideell, politiskt och religiöst obundna samt att de har många olika sätt att donera på. Även tips om hur man via olika sparformer kan bidra i form av avkastning på fonder och aktier. Om man vill kan man även starta en egen insamling, vilket de ger tips om samt att det inte kostar något alls administativt. Jag är både medlem och månadsgivare. Det går även att starta egen insamling på Facebook.

Intressant fakta: varje cancerdiagnosticerad svensk får ungefär 9800 kr/år för vård. Diabetiker får 53 kr/år.

Om du har orkat läsa allt så hoppas jag också att du delar detta inlägg för att öka människors medvetenhet. För att du har förstått allvaret. Så att barn i framtiden kommer slippa plågsamma undersökningar, nålstick och hemlängtan. Eller föräldrar som tvingas se sitt barn gråta och vägra insulinet samtidigt som de förtvivlat försöker förklara att det är det enda sättet.

Tack på förhand.

en_USEnglish
sv_SESvenska en_USEnglish